Gerd Gigerenzer es un experto en health literacy o alfabetización en relación con la salud, un movimiento que pretende mejorar la información que se da a profesionales y pacientes acerca de la eficacia de las intervenciones sanitarias. Gigerenzer lleva años denunciando tanto la utilización de datos estadísticos deliberadamente equívocos (como la reducción del riesgo relativo, la supervivencia a los 5 años, la supervivencia específica de enfermedad, etc..) como una incultura estadística básica que impide que tanto ciudadanos como médicos entiendan la información real acerca de los beneficios y perjuicios de fármacos, tecnologías o intervenciones sanitarias.
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Gigerenzer ha sido editor de un libro magnífico, publicado por el MIT, titulado "Better Doctors, Better Patientes, Better Decisions: Envisioning Health Care 2020″ en el que señala que la utilización de información adecuada -a través de datos estadísticos no equívocos y fácilmente interpretables- en los procesos de toma de decisiones, así como la posibilidad de que los pacientes señalen sus propias prioridades en relación con los tratamientos, suele disminuir la aceptación de intervenciones muy comunes propuestas por los médicos.

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Por ejemplo, los programas de decisiones compartidas (Shared Decision-making Programs) (SDP) reducen las intervenciones de cirugía de revascularización coronaria un 25%; la participación de varones en programas de cribado de cáncer de próstata, entre un 90 y un 50%, o la realización de cirugía para hernias discales lumbares. Una revisión Cochrane señaló que en general, los programas de toma de decisiones compartidas, disminuían las cirugías mayores electivas entre un 21 a un 44%, al tiempo, por supuesto, que incrementaban el conocimiento que el paciente tenía sobre su patología. En general, mejor conocimiento significa que los pacientes optan por menos intervenciones.

En 2008, entrevistó a 20 ginecólogos alemanes para que opinaran acerca de un caso hipotético de una mujer de 55 años que consultaba sobre si era recomendable que se realizara una mamografía de cribado. La mayoría (17), recomendaron fuertemente la ralización de la mamografía argumentando que era una intervención segura y con sólidos datos científicos para apoyar su utilización. Cuándo Gigerenzer les preguntaba cuáles eran esas evidencias científicas, solamente 7 ginecólogos fueron capaces de aportar cifras que iban desde un 50% de reducción de mortalidad (lejos de cualquier referencia conocida) a un 20% (cifra que indica la reducción del riesgo relativo de mortalidad por cáncer de mama gracias al cribado; informar solo de la disminución del riesgo relativo es considerada una información equívoca que tiende a generar una sobreestimación del beneficio y no está recomendada por los expertos, como veremos más abajo). Ninguno de los 20 ginecólogos informó de riesgos del cribado (sobrediagnóstico, sobretratamiento o falsos positivos).

Si los médicos están tan mal informados es difícil esperar que las mujeres lo estén mucho mejor. Gigerenzer objetivó como las mujeres que con más frecuencia consultaban a sus ginecólogos acerca del cribado y también aquellas que buscaban información más activamente (leían los documentos de información de los programas públicos de cribado o consultaban las webs públicas o de organizaciones de pacientes) tenían significativamente peor información que otras mujeres menos interesadas en obtener esta información, o con programas públicos de cribado menos organizados (como las mujeres rusas). En el estudio llevado a cabo con 10.000 usuarias de toda Europa, el 90% tendía a sobreestimar los beneficios de los cribados de mama o a no tener una opinión formada.

Es decir, las mujeres, teóricamente, peor informadas eran las que mejor calibraban los beneficios de los programas de cribado y las mujeres, teóricamente, mejor informadas (por las fuentes habituales, entrevista clínica, internet y/o información oficial de los programas) las que peor calibraban los beneficios de los programas

Parece que la inadecuada manera de informar (por ejemplo al expresar las probabilidades) existente en los documentos y cartas que invitan a las mujeres a participar en los distintos programas europeos de cribado poblacional, genera sobreestimación de los beneficios del cribado.

El autor señala cinco causas por las que (deliberadamente) se utilizan datos estadísticos o expresiones de probabilidad que tienden a generar en los pacientes y médicos (también entre los periodistas) una sobreestimación de los beneficios y una infraestimación de los perjuicios de las intervenciones sanitarias, tecnologías y medicamentos:

(1) empujar una agenda política;

(2) atraer la atención de los medios de comunicación;

(3) vender un nuevo medicamento, tecnología o intervención sanitaria;

(4) aumentar la participacion en programas de cribado;

(5) tratar de convencer a los médicos.

En el capítulo del libro titulado "Misinformed patients try to make informed health decisions" Gaissmaier y Gingerenzer sintetizan lo que sabemos acerca de la calidad de la información que aparece en 150 folletos, invitaciones por carta y webs "oficiales" de varios países de todo el mundo acerca de los cribados de cáncer de mama con mamografía
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Como vemos en la imagen escaneada, la mayoría de la información accesible para que las mujeres se informen, utiliza cifras probabilísticas que pueden ser engañosas:

En relación con el riesgo basal:

- entre el 32 al 60% utilizan el riesgo de tener un cáncer de mama a lo largo de la vida, sin advertir que este riesgo no disminuye con los programas de cribado;

- prácticamente no existe información acerca de la probabilidad de morir por cáncer de mama, algo sustancialmente distinto y que es mucho menos frecuente que sufrirlo. De hecho, no se suele mencionar que las mujeres con cáncer de mama tienen al menos un 50% de probabilidades de curarse y que el riesgo de morir de cáncer de mama a lo largo de la vida es de un 3-4%.

En relación con los beneficios de los programas:

- la inmensa mayoría de las fuentes de información utilizan datos de reducción del riesgo relativo de morir por cáncer de mama, una cifra que sobreestima el tamaño del efecto del cribado, y

- prácticamente ninguna informa en términos de reducción del riesgo absoluto, que es una cifra mucho más informativa: no es lo mismo decir que se disminuye el riesgo de morir de cáncer de mama un 20% que decir que por cada 1000 mujeres cribadas se salvan 4 vidas y por cada 1000 no cribadas se salvan 3

- prácticamente ninguna de las fuentes de información utiliza en NNT, es decir, número de mujeres a cribar para salvar 1 vida: en nuestro caso 1000

En relación con los daños: mínimas referencia a los problemas de sobrediagnóstico, sobretratamiento o daños posibles derivados de la radiación de la propia mamografía

Para los autores de este capítulo, el facts box, es decir, un cuadro con datos realmente informativos, debería ser como se ve en la imagen de arriba y que reproducimos en castellano:
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¿Qué pasaría si se informara adecuadamente a las mujeres?

No sabemos qué repercusión tendría una correcta información a las mujeres acerca de participar en los programas de cribado de cáncer de mama.

Sí sabemos que en un trabajo realizado en Nueva Zelanda se comprobó como la aceptación de una determinada intervención sanitaria teórica (aunque muy parecida a las cifras que se manejan en la mama), disminuía notablemente cuanto más claramente se ofrecieran sus resultados. Así:

- si la información se daba en términos de reducción del riesgo relativo (el ejemplo era literalmente: "si usted realiza este test cada dos años, reducirá sus posibilidades de morir de este cáncer sobre un 30% en los próximos 10 años"), la aceptación de participación era del 80%

- si se daba en términos de reducción del riesgo absoluto (en el ejemplo: "si se realiza este test cada dos años, se reducirá la posibilidad de morir de este cáncer de 3 de cada 1000 a 2 de cada 1000, en los próximos 10 años), la aceptación era entonces del 53%

- si se expresaba la información en términos de NNT (en el ejemplo: "si unas 1000 personas se realizan este test cada 2 años, una persona se salvará de morir de cáncer, cada 10 años), la aceptación era del 43%

Es decir, es posible que la utilización de expresiones de probabilidad realmente entendibles por las mujeres pudiera producir unos índices de aceptación del cribado cercanos a la mitad de lo que ahora sucede (probablemente, si añadimos la información de los perjuicios, la aceptación de participar podría ser todavía menor)

¿Qué tipo de información se utiliza en España?

Veamos dos ejemplos y una síntesis:

1- Página web de la AECC:

- "¿Por qué es necesario el diagnóstico precoz? Las posibilidades de curación de los cánceres de mama que se detectan en su etapa inicial (in situ) son prácticamente del 100%. Se ha podido demostrar que, gracias a la realización de campañas de diagnóstico precoz de cáncer de mama, la mortalidad por esta enfermedad ha disminuido de una forma significativa, al menos cuando se realiza en la edad de mayor incidencia (por encima de los 50 años)".

COMENTARIO: ninguna información acerca de que más de la mitad de los cánceres in situ diagnosticados se consideran sobrediagnósticos. Se hace una afirmación genérica sobre el impacto en la mortalidad por cáncer de mama de los programas de cribado que describen como "significativa" sin señalar datos de reducción de mortalidad en términos de riesgo absoluto o NNT, como sabemos, mucho más informativo. Tampoco informan acerca del impacto del programa en la mortalidad global. Ninguna información acerca de los riesgos del cribado

2- Folleto utilizado en la Región de Murcia: enlace a la imagen .

El folleto de la Región de Murcia es así de espartano. Sobran los comentarios.

3- Revisión de la Agencia Gallega de Evaluación de Tecnologías del 2007 sobre la calidad de la información:

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CONCLUSIONES

1- En relación con la información que se aporta (o no se aporta) a las mujeres sobre los riesgos y beneficios del cribado, parece que hay suficientes evidencias de que tiende a producir un efecto de sobreestimación de los beneficios, e infraestimación de los perjuicios

2- Hay datos que sugieren que una presentación completa y entendible de la información sobre riesgos y beneficios del cribado podría suponer que la participación de las mujeres en los programas de cribado descendiera a la mitad con lo que, de facto, su presumible efecto beneficioso desaparecería por baja participación (que debe estar por encima del 70%)

3- Un programa de salud pública cuyo éxito se basa en la desinformación de los participantes debería ser seriamente revisado