Ser epiléptico equivale a ser etiquetado socialmente. Y aunque el paciente puede desarrollar una vida normal con todas sus capacidades, la falta de educación sobre este padecimiento impactan su calidad de vida.

Epilepsia
© EDH
El que no sabe es como el que no ve. Y el que sabe, pero no quiere ver, es un insensato. A miles de años del primer caso de crisis epiléptica registrado en la antigua Babilonia, las sociedades en el mundo siguen temiendo a los epilépticos.

La visión oscurantista con la que el vulgo percibe este trastorno cerebral continúa siendo uno de los grandes temores de los enfermos y sus familias.

Y si bien con el paso de los años los avances médicos han permitido ofrecer una diversidad de opciones para contrarrestar la enfermedad, en el ámbito social aún hay mucho por hacer.

Marcelo tiene 15 años y nunca olvidará el día que su tía Emilia, de cuarenta y tantos, perdió el conocimiento, cayó al suelo y se sacudió con fuerza por breves segundos. El pulso se le aceleró y corrió hasta donde su madre. Tenía escasos cinco años. "Tranquilo hijo", le susurró su mamá mientras lo abrazaba. "Su tía está enferma, pero pronto se recuperará".

Después de aquel extraño suceso, el niño no volvió a saber de su tía. Pero las conjeturas que en su mente se generaron aquella tarde, se aclararon 10 años después durante una conversación de adultos.

Hoy, sabe que Emilia padecía una de las muchas enfermedades que engloba el término epilepsia. Que su tía era una mujer sumamente inteligente y que gracias a la ciencia su trastorno neurológico fue controlado. Y lo más importante, aquella bella mujer de ojos verdes, no estaba loca ni mucho menos poseída.

Sin embargo, Marcelo ignora que en pleno siglo XXI aún hay escuelas donde no se reciben alumnos con crisis epilépticas y que cientos de personas adultas callan su padecimiento para no perder su trabajo. Las personas que sufren episodios convulsivos son aún estigmatizados y muchas veces son causa de burla.

Para los especialistas, la desinformación en torno a este trastorno es grande y está a la raíz de esa etiqueta que marca la vida de estos pacientes. Uno de los grandes mitos que existen es que las convulsiones son epilepsia y en realidad, no todos los episodios convulsivos son epilépticos.

El Dr. Mauricio Ernesto Palacios Marquesinos, neurólogo epileptólogo del Instituto de Neurociencias, explica que no todas las convulsiones son crisis epilépticas y que hay más de un tipo de convulsión. "Todos tenemos el riesgo de llegar a sufrir una convulsión. Una noche de desvelo, el abuso del alcohol, pueden ser causa de estas crisis y no por eso son epilépticas", explica.

Hay personas que tienen una predisposición a que ciertas situaciones les provoquen episodios convulsivos y no por ello padecen de epilepsia. Para explicarlo, el epileptólogo recordó que hace un par de años un capítulo de la serie de televisión japonesa Pokemón fue censurado después de que causó que decenas de niños convulsionaran al mismo tiempo.

Al parecer, los pequeños tenían una predisposición a la exposición prolongada de luces intermitentes y el capítulo en cuestión incluía este tipo de efectos visuales.

Entonces, ¿cuándo saber si una convulsión es una crisis epiléptica? Lo primero es estar conscientes de que ante una convulsión lo más recomendable es consultar con un médico, para que el paciente se someta a una serie de exámenes que aclaren la situación.

Otro mito es que la convulsión es solo caer al suelo, sacudirse y morderse la lengua. "No. Hay diferentes tipos de convulsión", explica Palacios Marquesinos.

Todo dependerá de la región del cerebro que se vea afectada.

"Si es en la región occipital puede ser una luz, si es en la región parietal anterior puede causar contracción de una mano, si es en la temporal puede ser un zumbido, en la región anterior temporal puede ser un fuerte olor y si es en la región frontal puede presentarse como un pensamiento específico... Hay un tipo de crisis convulsiva que se registra solo durante el sueño, y en ese caso son los padres o la pareja del paciente los que se percatan de la crisis...", detalla el Dr. Ricardo Alvarenga Quezada, médico neurólogo del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) que tiene a su cargo la Clínica de Epilepsia.

Diagnóstico positivo

Roxana es una abuela extrovertida que goza con las ocurrencias de sus dos nietos más chiquitos. En 2012, acepta ser una mujer sobre protectora que constantemente teme por sus hijos y nietos. Ella afirma que sus miedos surgieron el día en que supo que su hermano menor Mauricio sufría de una epilepsia muy compleja, hace 56 años. "Yo viví con mi hermano angustias terribles y veía a mis padres como sufrían con él", recuerda.

Lograr que el paciente y la familia de éste acepten el padecimiento es sumamente importante, para que el tratamiento farmacológico tenga el éxito deseado y la calidad de vida de todos mejore significativamente.

Aunque Roxana y su familia brindaron todo su apoyo a Mauricio, el niño tuvo que dejar de ir a su centro educativo ante las constantes burlas de sus compañeritos y la vergüenza que él sentía tras sufrir convulsiones.

Con el tiempo, el joven logró superarse y concluir con éxito y muchos méritos su Ingeniería Eléctrica. Se casó y tuvo tres hijos. Pero Roxana ignoraba que ella también padecía de una enfermedad epiléptica.

"Tenía 20 años cuando caí por primera vez. Estaba en los Estados Unidos. Recuerdo que fue después de recibir una carta de mi madre, en la que me informaban que el médico de mi hermano había logrado controlarle las convulsiones. Sentí una emoción inmensa, una gran alegría y luego caí".

El Dr. Alvarenga Quezada afirma que la epilepsia puede desencadenarse a cualquier edad, aunque los picos más frecuentes se registran en la infancia-adolescencia y en la tercera edad.

Tras su primera convulsión Roxana albergó muchos temores, consciente de lo que su hermano vivía. Pero al igual que Mauricio, ella fue controlada con medicamentos y su vida se desarrolló con normalidad. Se casó y tuvo cinco hijos. A la fecha, ninguno de ellos o de sus nietos ha presentado alguna de las enfermedades epilépticas.

Con nombre y apellido

Lo primero que debe saber un paciente con sospechas de padecer este trastorno es que la epilepsia no es una sola enfermedad, sino decenas de padecimientos cuyo común denominador es que el paciente convulsiona.

Es por ello que la finalidad del tratamiento es eliminar en su totalidad dichos episodios convulsivos.

Hasta hace unos 15 a 20 años, afirma el Dr. Palacios Marquesinos, se determinó que para tener éxito con un tratamiento epiléptico primero se debe saber el nombre y apellido de la enfermedad que el paciente padece.

Por lo tanto, la elaboración del cuadro de cada persona es crucial y tanto el paciente como la familia son claves en la formulación del diagnóstico. Hay enfermedades que son benignas y las hay más complejas.

"...hay un montón de soluciones. Hay síndromes que no necesitan tratamiento porque son demasiado benignos. Hay otros que con los fármacos no vuelven a convulsionar", enfatiza el epileptólogo.

Esto es muy importante, porque aunque existen en el mundo un sinfín de medicamentos anticonvulsivos no todos funcionan para las mismas enfermedades.

Para los casos más difíciles, ahora existe la posibilidad de una cirugía. Pero es importante estar consciente de que no todos los padecimientos son operables.

Hoy por hoy, en el país, el Hospital de Diagnóstico ofrece esta posibilidad quirúrgica, a través del Programa de Cirugías de Epilepsia, a cargo de un equipo multidisciplinario.

Otra buena noticia para la población que padece este tipo de trastorno cerebral, es que desde agosto de 2011, El Salvador es parte de la Liga Internacional de la Epilepsia. La primera sesión se realizó el pasado 7 d emarzo.

La directiva de dicha organización nacional es presidida por la Dra. Claudia Valencia de Mena, que labora en el Hospital Bloom. El Dr. Ricardo Alvarenga, vicepresidente, afirma que el primer gran reto para esta entidad es lograr un censo nacional de la población afectada y promover normas de protección.